Этика в детской нейрохирургии
Вопросы медицинской этики в детской нейрохирургической практике отличаются значительным своеобразием, обусловленным возрастом больных, спецификой поражений нервной системы, необходимостью обсуждения и решения вопросов диагностики, лечебной тактики, прогноза заболевания с родителями ребенка. Именно отсутствие четких юридических прав ребенка во взаимоотношениях врача и пациента, защищенных только Конвенцией по правам ребенка, вводят дополнительный субъект этих взаимоотношений - родителей ребенка. Наличие у ряда больных грубых врожденных уродств развития, злокачественных опухолей нервной системы, выраженных расстройств психической деятельности и интеллектуального развития, сложности прогнозирования отдаленных результатов лечения значительно усложняют такие взаимоотношения. Кроме того, большое значение имеют уровень профессиональной подготовки врача, его опыт, авторитет, такт и умение объективно прогнозировать течение заболевания и оценивать состояние пациента.
Ситуация значительно отличается при оказании неотложной помощи и при подготовке и проведении плановых вмешательств. При неотложных вмешательствах, когда стоит вопрос в первую очередь о сохранении жизни (черепно-мозговая и спинномозговая травма, родовая травма, внутричерепные кровоизлияния, окклюзионные кризы, острая дисфункция ликворошунтирующих систем), этические, профессиональные и юридические требования практически однозначны - срочная помощь должна оказываться в обязательном порядке. Даже при отсутствии родителей или их отказе от операции решение принимается в пользу больного (достаточно заключения трех врачей). Вопросы качества жизни, как правило, отодвигаются на второй план и обсуждаются в последующем в соответствии с конкретными обстоятельствами.
Иная ситуация возникает при хронических заболеваниях и плановом хирургическом лечении. Характер процесса, длительность заболевания, качество жизни и степень инвалидизации больного после операции определяют различные подходы к решению вопроса о целесообразности оперативного вмешательства. Эти проблемы решаются при непосредственном участии родителей больного и зависят как от опыта, квалификации врача, технической оснащенности службы, так и от взглядов, желания и возможностей отца и матери.
Так, при тяжелых врожденных уродствах нервной системы возможность прогнозирования развития ребенка в физическом и интеллектуальном плане, учет возраста родителей, их экономические возможности, состав семьи, религиозные взгляды, а также технические возможности лечебного учреждения определяют заключение о целесообразности операции. Решения о хирургическом лечении такого "малоперспективного" больного может быть принято только при согласии родителей.
Ситуации, возникающие при диагностике аномалии развития нервной системы у плода и при рождении ребенка с этими дефектами, настолько сложны, что однозначного ответа не имеют. Степень выраженности дефекта, репродуктивный возраст отца и матери, уровень и подготовка специалистов, техническое оснащение медицинских учреждений, экономические возможности и уровень культурного развития родителей, их религиозные взгляды и множество других аспектов определяют тактические подходы к решению вопросов сохранения беременности и лечения младенца.
Современное развитие науки позволяет диагностировать порок развития невральной трубки во 2-м триместре беременности при повышении содержания альфа-фетопротеина и ацетилхолинэстеразы в сыворотке крови матери и амниотической жидкости. Однако характер и выраженность порока развития невральной трубки эти методики уточнить не могут. В 3-м триместре беременности исследования с использованием ультразвукового сканирования и магнитно-резонансной томографии позволяют уточнить характер порока (спинальная или церебральная дизрафия, гидроцефалия, анэнцефалия и т.д.). Если степень выраженности дефекта столь выражена, что реальная перспектива развития нервной системы отсутствует (например, при анэнцефалии), вопрос о медицинских показаниях прерывания беременности решается однозначно. Сложнее ситуация при дизрафиях и гидроцефалии, когда наличие порока не вызывает сомнений, но степень его выраженности может быть различной, и уточнить ее не представляется возможным. Это могут быть церебральное или спинальное менингоцистоцеле, то есть пороки без грубого вовлечения в процесс нервных элементов, при которых своевременная и квалифицированная хирургическая помощь после рождения ребенка в состоянии обеспечить его нормальное развитие как в физическом плане, так и в психическом. Вместе с тем не исключено, что это грубый порок развития с вовлечением в процесс головного или спинного мозга (энцефалоцеле, менингомиелорадикулоцеле), при котором нормальное развитие ребенка маловероятно. Современный уровень развития нейрохирургии может сохранить жизнь ребенка, но не может обеспечить ее качество. Он заведомо будет инвалидом. В этом случае не только материальные затраты по содержанию ребенка-инвалида говорят в пользу прерывания беременности, но и моральная нагрузка на родителей по его выхаживанию и обслуживанию, часто приводящая к распаду семьи, отказу от ребенка. Однако отсутствие возможности на современном уровне развития науки и техники четко дифференцировать выраженность дефекта развития нервной системы, спрогнозировать "перспективность" развития плода, а также такие факторы, как возраст родителей, долгожданная беременность, единственный ребенок, отсутствие надежды на новую беременность, религиозные мотивы могут склонять в пользу рождения малыша.
Появление на свет младенца с дефектом развития нервной системы ставит новые этические вопросы как перед родителями, так и перед врачами. Если степень дефекта выражена не грубо и перспективность нормального развития ребенка высока, вопросы хирургической помощи обычно решаются однозначно. Ситуацию может ухудшить только позднее обращение за специализированной помощью, обусловленное недостаточными знаниями медицинского персонала о современных возможностях детской нейрохирургии, когда прогрессирование процесса (гидроцефалия) или осложнения основного заболевания (ликворея, менингиты) делают пациента малоперспективным. Наглядным подтверждением этого является ситуация при врожденной прогрессирующей гидроцефалии. По данным Международного общества детских нейрохирургов, в течение первого года жизни без хирургического лечения умирает 75% больных, а из оставшихся в живых 85% страдают грубыми психическими и физическими нарушениями. При хирургическим лечении с применением современных клапанных имплантируемых ликворошунтирующих систем или эндоскопических методик умирают 1-2% больных и 75-80% оперированных развиваются нормально, без психических и физических отклонений. Сходная ситуация и при спинномозговых грыжах, осложненных ликвореей.
Значительно больше проблем при грубых дефектах развития нервной системы, когда хирургические манипуляции способствуют сохранению жизни больного, но не обеспечивают ее качество. Возникают проблемы этического характера: сохранить жизнь ребенку-инвалиду (возможно, уменьшив степень инвалидизации) или отказаться от хирургической помощи, фактически прибегнуть к пассивной эвтаназии? Эти вопросы ставятся перед родителями и перед хирургами, так как младенец не может участвовать в решении своей судьбы.
С врачебной, профессиональной точки зрения любой больной независимо от возраста, тяжести и характера заболевания должен получить весь современный арсенал медицинской помощи для сохранения жизни. Неоказание помощи медицинским работником является уголовно наказуемым поступком, а по религиозным соображениям - тяжким грехом. В то же время только врач четко представляет, на какие физические и моральные страдания он обрекает больного в течение всей его последующей жизни. Нередко врачу через много лет после операции приходится слышать вопрос пациента и родителей: "Зачем обрекли на страдания?" При грубых спинальных дизрафиях психическая деятельность часто не страдает, но пациент имеет выраженный двигательный дефект, тазовые нарушения. Он является инвалидом, но сохранен как личность, может приносить пользу себе и обществу. Вправе ли врач или родители решать вопрос жизни и смерти такого ребенка, становиться на жесткую позицию необязательности врачебной помощи пациенту с дефектом развития нервной системы? Ведь с прагматической точки зрения и для семьи, и для государства он часто является бременем. По-видимому, на настоящем уровне развития общества однозначного ответа на эти вопросы нет. Поэтому сейчас они решаются коллегиально - с участием родителей, родственников пациента, с учетом степени его возможной социальной адаптации, материальных возможностей семьи и государства, религиозных и этнических взглядов членов общества. Возможно, дальнейшее развитие науки и техники позволит прогнозировать и предупреждать рождение детей с дефектами формирования нервной системы (огромное поле деятельности для генетики, генной инженерии, профилактической медицины), а развитие медицины даст возможность в той или иной мере исправлять эти нарушения, но этические вопросы все равно останутся.
Близкая ситуация в этическом плане и при оказании помощи недоношенным детям с родовой черепно-мозговой травмой. Сближение понятия "живой новорожденный" на Украине с международными стандартами (плод более 500 г веса и наличие сердечной деятельности) ставит вопросы медицинской помощи особо остро. Обусловлено это тем, что частота внутричерепных кровоизлияний у новорожденных увеличивается обратно пропорционально срокам беременности. После 37-й недели она не превышает 5% случаев. При рождении ребенка на 32-34-й неделе достигает 40-55% и продолжает увеличиваться с уменьшением срока беременности. В зависимости от вида и тяжести внутричерепного кровоизлияния у новорожденных в 30-45% случаев развивается острая или медленно прогрессирующая гидроцефалия, являющаяся объектом нейрохирургической помощи. Кроме того, именно внутричерепные кровоизлияния являются ведущим фактором развития грубых неврологических расстройств (ДЦП, спастические парезы, эпилепсия, олигофрения), частота которых при тяжелых формах кровоизлияний достигает 90%. Необходимость длительной искусственной вентиляции легких, поддержания температурного режима тела, искусственного питания, массивной медикаментозной терапии и проведение на этом фоне нейрохирургических манипуляций с целью сохранения жизни и возможного улучшения исхода ставят много вопросов. С прагматической точки зрения грубая недоношенность, тяжелая степень внутричерепного кровоизлияния и витальные нарушения говорят в пользу пассивной эвтаназии. С другой стороны, отсутствие четких прогностических критериев исхода, моральные и юридические аспекты склоняют к проведению всего комплекса лечебных мероприятий, включая нейрохирургические, для сохранения жизни новорожденного, возможно даже тяжелого инвалида. Где та золотая середина, когда отказ от активной медицинской помощи является благом для пациента и общества? Достижения медицины по сохранению жизни новорожденным огромны, но они и формируют группу населения - инвалидов детства. Группу, которая не принесла обществу никаких дивидендов и требует затрат на свое существование. Оправдано ли это? Больше вопросов, чем ответов.
Этические и прагматические вопросы остро стоят и в детской нейроонкологии. Это высокая частота злокачественных форм опухолей, достигающая, по разным данным, 40-60%, нередкая локализация опухолей в срединных структурах мозга, исключающая их радикальное удаление, высокая послеоперационная летальность, обратно пропорциональная возрасту больных, дорогостоящий комплекс комбинированной терапии и одновременно с этим относительно низкий уровень качества жизни ребенка при ее небольшой продолжительности.
Для больных с доброкачественными опухолями центральной нервной системы проблема очевидна. Решение в пользу оперативного вмешательства определяется только степенью риска операции, техническими возможностями и опытом хирурга. Несколько иная ситуация при злокачественных опухолях. При оказании помощи таким пациентам есть две тенденции. Одни специалисты ограничиваются биопсией для подтверждения диагноза и, при необходимости, паллиативными операциями с последующим проведением лучевой, химио-, иммунотерапии. Другие исповедуют более агрессивную тактику, направленную на максимально возможное удаление массы опухоли с последующей комбинированной терапией. Качество жизни при первом подходе к проблеме злокачественных опухолей мозга чаще оказывается выше, но продолжительность жизни больше при втором подходе. Если у взрослого пациента, когда он сам может сделать выбор, каждый месяц или год жизни с хорошим качеством становится определяющим, то у детей эта проблема острее. Родители становятся определяющим звеном выбора тактики лечения, так как более остро стоит вопросы длительности выживания, перспективности дальнейшего существования больного, материальных затрат на его комбинированное лечение. Врачебная этика входит в столкновение с грубыми реалиями жизни, и только авторитет врача, жизненный опыт, такт и профессиональная подготовка способны склонить чашу весов в ту или иную сторону.
Таким образом, предпринятая попытка рассмотреть только некоторые вопросы этики в детской нейрохирургии показывает сложность проблемы, неоднозначность мнений и подходов и требует дальнейшего обсуждения.
Юрий ОРЛОВ,
профессор.
Институт нейрохирургии им. академика А.П. Ромоданова АМН Украины.
Киев.
От редакции. Статья главного детского нейрохирурга МЗ Украины профессора Юрия Орлова поднимает вопросы, выходящие за рамки отдельной специальности. Однако многие проблемы в ней даже не затронуты. Например, как быть, если родители категорически против операции, которая, по мнению врача, могла бы спасти ребенку жизнь? В последнее время в зарубежных клиниках администрация обращается в суд, по решению которого ребенок может быть прооперирован вопреки воле родителей (см. "МГ" № 63 от 27.08.03). С какого возраста нужно считаться с мнением детей? Могут ли они давать добровольное информированное согласие? Автором не упомянуты больничные этические комитеты (БЭК), которые могли разрешать непростые коллизии, возникающие в повседневной медицинской практике. Что мешает их созданию? Наконец, в условиях ограниченных финансовых и человеческих ресурсов возникает проблема рационирования и определение приоритетов медицинской помощи. Этично ли потратить месячный бюджет целого отделения ради продления нескольких недель мучительного существования ребенка со злокачественной опухолью? Надеемся, что статья послужит началом широкой дискуссии на темы медицинской этики.